什么是瓷娃娃？

瓷娃娃即成骨不全症(osteogenesis imperfecta)是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。其病变不仅限于骨骼，还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿等。本病具有遗传性和家族性，但也有少数为单发病例。

全世界约有2.8亿瓷娃娃患者，中国就有10万个患者。他们脆弱的身体犹如易碎的陶瓷，有时候打个喷嚏就会骨折。一个瓷娃娃的一生可能会经理数十次骨折，数十次手术。脆弱的身体让他们失去了许多正常人所拥有的快乐。正常的走路，奔跑，运动对于瓷娃娃们来说都成为了一种奢望。弱的骨质让他们无法拥有正常人的生活，但我认为瓷娃娃的人生不该像他们的骨头般易碎。让我们一起关爱瓷娃娃，给予他们一个充满爱心的社会！❤️